Борите се не против болестта, а за детето си

Книгата на един баща, който вече 24 години обича дъщеря си, диагностицирана с аутизъм (откъс)

Писателят Златко Енев с двете си деца, дъщеря му Леа все още като бебе. Снимка: Личен архив - Борите се не против болестта, а за детето си

Писателят Златко Енев с двете си деца, дъщеря му Леа все още като бебе. Снимка: Личен архив

Има хора, които живеят край нас, но в свят, който не познаваме. Наричаме ги аутисти, отстранени, те са ни странни и неясни, и към тях се подхожда понякога с боязън и тревога. Затова погледът отвътре, погледът на родител, който отглежда вече 24 години дете с аутизъм, е особено интересен.

Златко Енев е отдавна познат на българския читател. Творчеството му обхваща шест книги, издадени в България, някои от тях преведени на различни езици: фантастичната трилогия за деца и възрастни „Гората на призраците“ (2001), „Паркът на призраците“ (награда на СБП за най-добра детска книга за 2003), „Пустинята на призраците“ (2005), романа, „Една седмица в рая“ (2003), есеистичния сборник „Жегата като въплъщение на българското“ (2009) и романа „Реквием за никого“ (2011). Части от детските му книги са включени в читанката за четвърти клас на българските начални училища.

Роден в Преслав през 1961 г., от 1990 г. насам Енев живее и работи в Берлин, откъдето издава електронното списание „Либерален преглед“.

Четенето е безопасно за вашето здраве

Новият му роман „Възхвала на Аспергер“ (изд. “Колибри“, 2020) е изстрадан разказ от първо лице за дъщеря му Леа, за надеждата и красотата, за обичта, която не познава страхове и прегради.

Предлагаме ви откъс от новата книга на Златко Енев:

За научната и историческата страна на феномена ще говоря по-късно, ако успея. Прекалено много неща се борят за изказ в главата ми, надявам се да ме разберете. Но първото, което искам, което трябва да кажа, е, че реалността на аутизма представлява един-единствен, безконечен, затъпяващ, влудяващ ужас. Това е разказвано от много аутисти на по-късни и по-зрели фази от човешкото им развитие, но началото на всички е едно и също: ужас, ужас и пак ужас. Причината за това е колкото непостижима за останалите от нас, толкова и проста за разбиране, щом само веднъж човек се научи да полага усилието да разбира: те просто не са в състояние да „изключват“.

Какво точно означава това? Ами сравнително просто е: погледнете за миг около себе си – сега, в момента в който четете този текст – и се опитайте да изброите всички дразнители, които се борят за вниманието ви в непосредствена близост. Пред вас е екранът на компютъра или лист хартия, ако сте разпечатали текста. Някъде в съседната (а може би и в същата) стая са пуснати телевизор, радио, някаква музика. Близките ви, ако са наоколо, произвеждат всевъзможни шумове, движения, изпращат вербални и невербални сигнали, занимават се с нещо, което поражда някакъв вид шумов или зрителен фон в непосредственото ви обкръжение. На улицата има движение, през прозореца се вижда нещо, което най-вероятно също се движи, бучи, ръмжи, стене, прави каквото си поиска. Не е ли цяло чудо, че въпреки това сте в състояние да оставате спокойни?

Colibri april 2017

Е, добре – всичко това не е дадено на аутистите. За тях изолацията от дразнителите, идещи от околната среда, е невъзможна по причини от неврофизиологично естество, които все още са забулени в дълбока тайна. Казано възможно най-просто – още от най-първите мигове на живота си тези хора живеят в някакъв въртоп, водовъртеж, шемет от максимално усилени, максимално непоносими, максимално ужасяващи слухови, зрителни и всякакви други сетивни дразнители, които не им дават спокойствие буквално нито за миг. Какви точно са причините за аутизма, е все още напълно неясно, като преобладаващата в момента теория е, че той е форма на генетична различност, която се появява по неизвестни причини, но е изключително устойчива и константна във всички човешки общности, подобно на хомосексуалността.

Всичко това е от изключителна важност. В горния абзац има няколко твърдения, които представляват крайъгълните камъни в изграждането на способността да се формира разбиране, по-късно – безрезервно приемане, а накрая – и заслужена родителска гордост от живота и постиженията, с които е свързано това бавно, мъчително и много трудно израстване – живот с аутизма и аутиста. Ако не ме подвежда собственият опит, това се отнася дори и до способността ни да обичаме тези деца. Повярвайте, нищо от това не е лесно.

И така:

Първо: не е важно какво точно пораждат (на пръв поглед) нечовешките реакции, с които това дете ще ви конфронтира отново и отново в течение на дълги години. Важно е да разбирате, че то няма друг избор, поне в началото, преди да е успяло да се научи да живее с ужаса. Вие имате избор – то няма. Повтарям, това е разбиране от изключителна важност.

Второ: не е важно какво точно поражда аутизмът. Не е важно – напротив, изключително вредно е! – да храните надежди, че някой ден ще се случи чудо и детето ви ще бъде „излекувано“. Това е невъзможно, тъй като аутизмът не е болест, а психично състояние със свои собствени динамики, които – о, да! – подлежат на много бавни, много постепенни промени, но са по принцип неотстраними. Едва когато приемете, че се борите не „против болестта“, а за детето си, вие ще получите някакъв шанс за израстване, за постигане на спокойствие, уравновесеност, нормалност, човешкост. Преди това сте били само „жертва“ – жертва на собствените и обществените предразсъдъци, свързани с масовото незнание, от което е забулен този феномен.

Напротив, изключително важно е да съсредоточите всичките си усилия още от първия момент, в който диагнозата е сравнително ясна, върху пълната всеотдайност, любов и всякакво подпомагане на детето. Всички деца се нуждаят от любов, за да израснат нормално; аутистите се нуждаят от десетократно повече. Това може и да изглежда като ненужно подчертаване, но собственият ми опит говори друго: да се обича детето аутист, не е никак лесно; това странно и неразбираемо човече непрекъснато, непрекъснато, непрекъснато ви води до границите на собствената издръжливост и способност за разбиране, при което неизбежно стигате до моментите – изпълнени с тежко, непоносимо чувство за вина, – в които ви завладява усещането, че да го обичате, е просто невъзможно. Да се бори човек срещу тези мрачни, смазващи чувства и състояния – равнодушието, страха, агресивността към собственото дете, – е изключително трудно и аз съм виждал не една или две родителски двойки, които са се сривали под тежестта им, изоставяли са децата си или са ги изпращали в институции далеч преди те да са усвоили основните умения за общуване и оцеляване в един напълно объркващ, ужасяващ свят, като по този начин са им отнемали всякакъв шанс да постигнат щастливо или поне нормално съществуване. Отнемали са го както на децата, така и на себе си. Никой човек не може да си прости подобно нещо, независимо дали ще го осъзнава, или не – и резултатът от родителския провал в такива случаи обикновено е свързан с повече или по-малко цялостно разрушаване на личността. Не е нужно да говоря повече за това, просто го имайте предвид: колкото и тежък да изглежда животът с „малкото чудовище“, алтернатива на всеотдайността, любовта и безрезервната подкрепа няма. Всичко останало е бавно самоубийство, осъзнавано или не.

И все пак – такава е човешката природа – никой от нас не може да живее с нещо такова без отговори, колкото и непълни или противоречиви да са те. Въпросът „защо, защо, защо… защо точно на мен?“, придружаван от непоносимото усещане, че сте „наказани“ от живота, от света, от Бога, не ви напуска нито за миг, особено през първите години, и липсата на отговор е толкова смазваща, че усилията, необходими да се преодолее усещането за съдбовна обреченост, а след това да се постигне спокойствие, та дори и щастие, изглеждат нечовешки, непостижими, невъобразими. Ето защо всички ние, волю-неволю, си изработваме собствени обяснения за причините, довели до появата на това човешко същество в собственото ни семейство.

При нас версиите са няколко и аз ще ги споделя тук с вас, за да допълня картината. В първите няколко години свързвахме увреждането на Леа с една колкото налудничава, толкова и възможна хипотеза: че развитието на мозъка й е било увредено в ембрионалната фаза под влиянието на увеличени количества живак в организма на Дорейн. Работата е там, че Леа не беше планирана, тя се появи неочаквано и изненадващо, а само година преди това и двамата със съпругата ми бяхме провели обстойни и сложни процедури по пълната замяна на старичките си „социалистически“ пломби с нови, „капиталистически“, безвредни. Скъпата и дълга процедура ви избавя от опасенията, че бавно, но сигурно отравяте телата си отвътре, но заедно с това – доказан факт – повишава за известно време концентрациите на живак в тялото, тъй като премахването на пломбите е свързано с известни „оттичания“ на отровния им пълнеж в системата на обмяна на веществата. Да се забременява след подобна процедура, е, разбира се, всичко друго, но не и препоръчително. Е, на нас ни се случи.

Използвах по-горе думата „налудничава“, защото през цялото време току под носовете ни са се намирали далеч по-обективните и по-близки до ума обяснения, с които живеем днес. Имам предвид собствените ни родословни дървета и наличието на съвсем видими, съвсем очевидни „генетични предвестници“, с които е свързана появата на нашето дете. Дорейн има първа братовчедка, която също е натоварена с някаква форма на психично увреждане. При самия мен пък се получи едно развитие, което е по принцип познато от историите на множество други родители на аутисти: в хода на времето и живота с Леа аз започнах да осъзнавам, бавно и постепенно, до каква степен собственият ми психичен, а вероятно и генетичен профил вече носи в себе си семената на аутизма. Казано по-кратко, в хода на годините аз все повече и повече започвам да схващам и чувствам самия себе си като носител на синдрома на Аспергер, тоест човек, надарен с висока интелигентност, но заедно с това толкова затормозен от вътрешни напрежения, несигурности и страхове, че в края на краищата се оказва лишен от някои от най-елементарните механизми за преживяване на съ-общността и заедността с останалите хора. Един вечен самотник, който търси и търси пътя към заедността, но не може и не може да го намери. Дете на Ханс Аспергер.

Понякога си мисля, че ако биха ме окачили на ченгел и разпорили от горе до долу, онова, което би се посипало, не биха били обичайните неща, които се посипват от една такава човешка торба – червалаци, кървища, лайна – а думи.

Казвам това без особено усещане за преувеличение, като се изключи съзнателно търсената драстичност на образа: думите в собственото ми преживяване винаги са били нещо независимо, дори противно на съзнателната ми воля. Нещо, което ме раздува отвътре, нерядко измъчва и по принцип прави каквото си ще. От най-ранно детство, когато те нерядко ми докарваха ядове – с родители, с учители, с останалите деца, които в изблик на някакъв групов инстинкт ме изолираха и предпочитаха да странят от мен, – та чак до днес, когато отново думите, този път записвани и поставяни къде ли не, ме вкарват отново и отново в беля… Да, през всичкото това време те неизменно са били – и си остават – нещо напълно независимо, космически тайнствено, леко заплашително и най-важното – нещо, което ме изолира, а не ме събира заедно с хората.

Подкрепете ни!

Скъпи читатели, „Площад Славейков“ има нужда от вас.

Никога до днес не сме разказвали за трудностите, които има нашата медия сред конкуренцията на сензационната журналистика и паразитирането на редица популярни сайтове с авторски текстове от нашия онлайн площад. Истината е, че съществуването ни е възможно благодарение основно на културните институции, които ни ценят като истинския културен портал на България.

Сега се намираме в извънредна ситуация. Колапсът на родния културен живот ще се отрази фатално на „Площад Славейков“. А точно днес, когато изолацията става начин на живот, ние осигуряваме достъп до културата във вашия дом, даваме ви това, от което карантината ви лишава.

Затова се надяваме да ни подкрепите и да минем през критичните времена заедно. С вашата помощ „Площад Славейков“ ще продължи да бъде прозорец към културата и към света.

Ако цените нашето присъствие в интернет, ако държите на нашата позиция, независимо дали сме на едно мнение с вас, ако желаете и занапред да бъдем част от вашето ежедневие, подкрепете ни!

Банковата ни сметка (в лева/BGN)     С карта през ePay.bg